Âge adulte

Une fois que l’enfant atteint l’âge adulte, les parents vivent une perte les repères qui leur avaient permis d'acquérir une certaine stabilité. Avec les années qui défilent, les parents doivent faire face à de nouvelles interrogations: qu’adviendra-t-il de leur enfant s’ils rencontrent des problèmes de santé ou des hospitalisations ? Et après leur décès ?

Perte des repères

L’école est finie, l’équipe thérapeutique et médicale qui a suivi l’enfant jusqu’à maintenant change… Tout cela déstabilise le système familial et la prise en charge et les soins deviennent de plus en plus lourds pour les proches. Une autre difficulté est le manque de services dédiés aux adultes polyhandicapés. Les proches sont aussi inquiets concernant l’avenir de la personne polyhandicapée et face à leur propre vieillissement.

De nombreux changements

Une stabilisation physique et comportementale s'observe. Mais les difficultés nutritionnelles et digestives s'accentuent, l'état respiratoire peut également s'aggraver, le comportement peut se modifier.

Avec le vieillissement de la personne polyhandicapée, certaines pathologies semblent apparaître plus fréquemment : vue, circulation veineuse, rhumatismal, perte des capacités fonctionnelles motrices, accentuation de la fatigabilité. A cela s’ajoute une difficulté à voir son enfant vieillir ou vieillir plus vite que soi. L’adulte de par son statut d’enfant de ses parents reste toujours "jeune" et certains signes sont attribués à des événements particuliers alors qu’il s'agit de vieillesse précoce. Des maladies normalement liées au grand âge apparaissent: arthrose, ostéoporose...

Les parents doivent faire face à la douleur de leur enfant, qui est difficile à diagnostiquer et par conséquent difficile à traiter. Dans certains cas, la douleur ne peut pas être soulagée, les parents vivent alors la douleur de leur enfant avec une véritable impuissance.

Tutelle légale

Le problème de tutelle légale se pose à l'âge adulte pour les personnes polyhandicapées. Les proches ont besoin d’information concernant ces démarches administratives.

La question de l’après parents doit également se poser. La question de la délégation de l’accompagnement de l’enfant en cas de gros soucis de santé ou en cas de décès est une question complexe et difficile à aborder. Pourtant, notre association est quelque fois confrontée à des cas où l’on doit rapidement trouver une solution d’accueil pour un adulte suite aux décès de ses parents. Ces situations sont difficiles compte tenu de la difficulté de trouver une place mais surtout parce que la vie de l’adulte polyhandicapé est complètement chamboulée et qu’il se retrouve subitement sans aucun repère.

 

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