La personne polyhandicapée
LA PERSONNE POLYHANDICAPEE est, avant tout, une PERSONNE. qui a les mêmes droits que toute autre personne.Pour l'arrêté du Gouvernement Wallon du 26 juin2002, modifiant l'arrêté du 09 oct 1997, relatif aux conditions d'agréments et de subventionnement des services résidentiels, d'accueil de jour et de placement familial pour personnes handicapées , l'AP³ a été amenée à proposer une définition plus large et plus opérationnelle de la notion de personne polyhandicapée :
art 7.15° Personne polyhandicapée : enfant ou adulte présentant une association de déficiences graves avec retard mental , caractérisé par un quotient intellectuel inférieur à 50, entrainant une dépendance importante à l'égard d'une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée.
Grandir - Aller à l'école
A la naissance, le petit enfant polyhandicapé peut être accompagné par un Service d'Aide Précoce. Certains sont accueillis dans des services généraux en crèches intégratives. D'autres sont pris en charge par des services spécialisés. Ensuite, l'enfant bénéficiera soit d'un enseignement spécialisé (de type 2, 4, 6 ou 7 suivant le handicap dominant), soit d'un service d'accueil de jour pour jeunes.Les familles n'ont pas le choix d'orienter leur enfant vers telle ou telle structure car il n'existe pas de couverture géographique suffisante.
Une information pour les professionnels
L'AP³ a édité un FICHIER décrivant de façon simple les différentes pathologies des personnes polyhandicapées de façon à aider les professionnels du terrain et les parents. Il est important de soigner la souffrance de la personne polyhandicapée. Il faut d'abord penser au bien-être physique et psychique (santé) avant d'avoir un projet éducatif.Ce dossier contient aussi la description de différents prises en charge (techniques, méthodes).
Une éducation 'globale'
L'éducation de la personne polyhandicapée doit être « globale ».L'éducation neurologique intégrée nous oblige à utiliser toutes les ressources (sensorielles, cognitives, motrices et affectives) pour obtenir une cohérence dans la prise en charge.
(Par exemple, l'enfant, l'adolescent ou l'adulte polyhandicapé comprendra mieux le sens de l'utilisation du pictogramme « toilettes » en se rendant aux toilettes, tout en utilisant au maximum ses possibilités motrices.)
La personne polyhandicapée a des droits !
L'AP³ revendique :- pour les personnes polyhandicapées, une vie heureuse et active
- pour les parents, une vie normale de parents, de couple, d'homme ou de femme
- pour les professionnels qui ont choisi de travailler avec eux, de pouvoir travailler humainement et efficacement.
La personne polyhandicapée a le droit de vivre, le plus possible, dans son milieu de vie « naturel », dans sa famille. Cela ne sera possible que si la famille peut souffler.
Beaucoup de mamans sont dans l'impossibilité de concilier une vie professionnelle avec l'éducation d'un enfant souffrant d'un handicap de grande dépendance.
Certains services pilotes nouvellement imaginés comblent cette lacune ! Espérons que ces expériences puissent se généraliser.
En somme :
L'adulte polyhandicapé a envie de rencontrer d'autres personnes que sa famille. Il a besoin de partager des activités dans des centres de jour. Il reste encore beaucoup de demandes d'accueil et d'hébergement non satisfaites pour les adultes.« L'amour sans les compétences, c'est du sentimentalisme, les compétences sans l'amour, c'est de la manipulation ! »
M-C. Fabre